Deniz Gezginci: Senin hikayeni duyduğumda çok etkilendim. Bu hikâyeyi bir de senin ağzından dinlemek istiyorum. Öncelikle kendinden kısaca bahsedebilir misin?

Meltem Kutluer: 1988 yılında İzmir Bornova’da doğdum ve büyüdüm. Ailem aslen Kütahyalı. 6 yaşına kadar İzmir’de kaldıktan sonra Kütahya’ya gittim. Annemle babamın boşanmasından dolayı yaklaşık beş yıl kadar anneannem tarafından büyütüldüm. Daha sonra annem beni tekrardan İzmir’e aldı ve İzmir’de hayatıma devam ettim.

Deniz Gezginci: Nasıl bir çocukluk geçirdin?

Meltem Kutluer: Annem ve babam boşandığı için anne ve baba hasreti ile büyüdüm. Bir çocuk için bu durumu yaşamak çok zor. Daha sonra annem beni yanına aldığında özlemimin yarısı geçmişti ama bu sefer babamdan ayrıydım. Annemle babam ben 12 yaşındayken boşanmışlardı 15 yaşında da babamı bir trafik kazası sonucu kaybettim. Maddi olarak çok zor günler yaşadık ama annem bizi okutmak için elinden gelen her şeyi yaptı. Öyle bir ortamda çok yapabileceğim bir şey yoktu ve yapabileceğim en iyi şey ders çalışmaktı. O dönemde hastalığımdan haberim yoktu. Tek bildiğim şey babam vefat ettiğinde %70 oranında görme yetisini kaybetmişti. Babam ölmeden önce hiçbir zaman kalıtsal bir hastalığı olduğunu söylememişti. Biz onun katarak olduğunu zannediyorduk. Şimdi uzman olarak bu hastalığın içerisinde olduğum için bu hastalığın bana babamdan kalıtsal olarak geldiğine eminim.

Deniz Gezginci: Çocukluğunda hayallerin neydi, nasıl bir gelecek tasarlıyordun kendine?

Meltem Kutluer: Her zaman biyolojiye çok fazla ilgim vardı çünkü benim babam laboranttı. Küçükken onun laboratuvarına giderdim. Mikroskoptan ilk kez kendi kan hücrelerimi bana göstermişti. Küçük parmağıma bir delik açmıştı ve bu benim çok ilgimi çekmişti. Bu olay daha sonra üniversite hayatımdaki seçimlerimi etkiledi. Balıkesir Üniversitesi Biyoloji Öğretmenliği bölümünü seçme nedenim babamdan kalmış olan bu biyoloji aşkıydı.

Deniz Gezginci: Müzik tutkun nasıl başladı?

Meltem Kutluer: Müzik tutkum lise yıllarında başladı. Abim üniversite öğrenimi için gittiğinde evde gitarını bırakmıştı. Çok eski bir gitardı. İçinde de akorların yazılı olduğu bir sayfa çıkmıştı. Tek başına oradan akorlara bakarak gitar çalmaya başladım. Daha sonra üç ay kadar eğitim aldım. Şimdi kendim için şarkılar çalabiliyorum.  

Deniz Gezginci: Gözlerinle ilgili probleminin olduğunu ilk ne zaman fark etmeye başladın?

Meltem Kutluer: Çok fazla geriye döndüğümde 5-6 yaşlarımda ışık çakmaları meydana geliyordu. Bunu bir floresan ışığı gibi düşünün. Gözlerimde bir parlama oluyordu bunu tabii sadece ben görebiliyordum. Daha sonra ilerleyen dönemlerde ilkokul birinci sınıftan itibaren gözlük kullanmaya başladım. Az gördüğümü ilkokul öğretmenim fark etmişti. O zamanlar miyop teşhisi konmuştu. Ortaokul zamanlarımda – ki o zamanlar dışarıda top oynayabildiğimiz zamanlar – akşamları daha az gördüğümü, topu göremediğimi fark ediyordum ama ben bunu herkes böyle görüyor sanıyordum. Aslında hastalığım o zamanlar başlamıştı ve sadece ben bilmiyordum çünkü herkesin böyle gördüğünü düşünüyordum. Ne zamanki akşamları daha az görmeye başladım -ki görme oranım yüzde elliye düşmüştü- bir şeylerin yolunda gitmediğini fark ettim.

Deniz Gezginci: Hastalığınla ilk yüzleştiğinde ne hissettin?

Meltem Kutluer: Üniversite sınavına hazırlanırken siyah bir nokta görmeye başladım. Bu siyah nokta gözümde uçuşuyordu ve beni test çözerken rahatsız ediyordu. Bu durumla ilgili doktora gittim. Doktor bana bir retina hastalığımın olduğunu ve ilerlerse göremeyeceğimi söyledi. Bunu 18 yaşında üniversite sınavına hazırlanan birine söylediğinizde çok ciddiye almıyor. Çünkü hala görmesi normal, hayatın çok daha başında ve ilgilendiği farklı konular olduğu için hafife alıyor ve ben de hafife aldım. Üniversitenin ikinci ya da üçüncü sınıfında mikroskoba bakarken anladım ki sağ ve sol gözüm farklı görüyor ve ışık farklılıkları var. Bunun çok normal olmadığını fark ettiğimde doktora gittim. Ve orada yine aynı cevabı aldım. Halk arasında gece körlüğü, sarı nokta denilen hastalık. Bunu öğrendiğimde hala yüzde elli görebiliyordum. Bende nasıl böyle bir şey olabilir diye kendime soruyordum. Yakın çevremde bu hastalığa yakalanan yok, babam hayatta değil. Onun ne durumda olduğunu bilmiyorum. Bana kendi hastalığı hakkında hiçbir şey söylemedi. Dolayısıyla hastalığa ilk başta inanamadım. Hastalığı araştırmaya başladığımda bu beni ürkütmeye başladı. Çünkü körlüğe giden bir hastalık ve tedavisi yok. Her yerde bu yazılı. Yavaş yavaş körlüğe gider ve tamamen ışığı kaybedersin. O ürkütücü bir şeydi. İlk aşamalarda reddettim şimdi ise konunun uzmanı olarak kabul ediyorum. Bu biraz can acıtıcı ve çok zor bir durum.

Deniz Gezginci: O psikolojiyi atlatıp uzman olmaya nasıl karar verdin?

Meltem Kutluer: Bilgi her şeydir. Hali hazırda Biyoloji Öğretmenliği okuduğum için biyoloji temelim vardı. Ancak hastalığımı araştırdığımda Türkçe kaynak bulamadım. Bu konuyu daha fazla öğrenmek benim içimi rahatlatacaktı. Bunun için araştırmalar yaptım. Türkiye’de o yıllarda- 2008-2009 yıllarına tekabül ediyor- bununla ilgili bir kaynak bulamadım. Bu hastalıkla ilgili çalışan laboratuvar var mı diye baktım o da yoktu. Türkçe kaynak yok, laboratuvar yok, bilgi yok. Sadece çok yüzeysel bilgiler ve bu beni tatmin etmiyordu. Daha fazla bilmek istiyordum. Daha fazla bilmek sonunu görmeye benziyordu. Ne olacağımı bilmek en azından nasıl bir yol izleyeceğim konusunda bana yardımcı olacaktı. Bununla baş etme yolum daha fazla bilmekti. Bu yüzden de bu konu hakkında araştırma yapmaya karar verdim.

Deniz Gezginci: Yoluna İngilizce kaynaklarla devam ettin anladığım kadarıyla?

Meltem Kutluer: Benim için zor oldu çünkü biyoloji öğretmenliği eğitimde Türkçe olan bir bölüm. İlk önce İngilizce öğrenmem gerekiyordu ve o dönemde kursa verecek herhangi bir param ya da aile desteğim yoktu. Bunu kendim yarattım. En kısa yolu yüksek lisans yapmaktı. O dönemde İzmir Yüksek Teknoloji Enstitüsü hazırlık bölümüne başvurdum ve kabul edildim. İlk yıl İngilizce öğrendim daha sonra biyoteknoloji alanında yüksek lisans yaptım. Buradaki asıl amacım hedefime giden yolda bilim nasıl yapılır ve hedeflerime ulaşmam için ne yapmam gerekiyordu. Dünya dili olan İngilizceyi en kısa yoldan uygun fiyatla, ücretsiz ya da kendi çabalarımla nasıl öğrenebilirdim. Dolayısıyla ilk hedefim yüksek lisansa başvurmak oldu.

Deniz Gezginci: Böyle bir mücadelenin arasında gençliğini yaşayabildin mi?

Meltem Kutluer: Gençliğimi kesinlikle yaşadım. O zamanlar hem müzik tutkum vardı hem gitar çalmayı seviyordum. Rock ve Blues festivallerine çok giderdim. Üniversite yıllarımda arkadaşlarımla kurduğumuz bir rock grubumuz bile vardı. Yaşamaktan hiçbir zaman vazgeçmedim çünkü hep aklımın köşesinde şöyle bir soru vardı. Bir gün hiç göremediğin bir zaman geldiğinde yapmak istediğin her şeyi yapmış ol. Her şeyi gör, tanı, deneyimle... O yüzden hala daha az bir görmem olmasına rağmen gezmeyi çok seviyorum ve Avrupa’nın birçok yerini gezdim diyebilirim.

Deniz Gezginci: Avrupa’nın birçok yerini gezdin, İtalya’da okudun ve yolun şimdi Münih’e düştü. Biraz İtalya macerandan ve yolunun Münih’e nasıl düştüğünden bahseder misin?

Meltem Kutluer: İtalya maceram konuyu derinleştirmek amaçlı başladı. Yüksek Lisansımı İzmir Yüksek Teknoloji Enstitüsü’nde kanser araştırmaları üzerine yaptım. Daha sonra asıl hedefim olan Retinitispigmentosa hastalığını araştırmak için kendi altyapımı oluşturmam gerekiyordu. İlk başta İspanya Madrid’de Erasmus programı ile gidip Parkinson ve Alzheimer hastalığı ile ilgili kök hücre öğrendim. Çünkü akademide alan değiştirmek kolay değil. Bir altyapım olması gerekiyordu. O dönemlerde kök hücre tedavileri çok yaygındı ve bu alana çok meraklıydım. Madrid’de yaptığım çalışmalarda kök hücreyi yeniden programlamayı öğrendim. İtalya maceramda ise tamamen hastalığımda ben ne yapabilirime odaklandım. Avrupa’nın ve dünyanın çeşitli yerlerine birçok başvuru yaptım. Bir çoğundan da ret aldım. Motivasyon mektuplarımda görmemin yüzde ellisini kaybettiğimi ama bu alana çok meraklıyım diye belirtiyordum. Beni kabul edecek hocanın bunu bilerek kabul etmesi lazımdı çünkü deney yaptığımız laboratuvarlarda hücrelerle ya da hayvanlarda görüşümüzün iyi olması gerekiyordu. Doktora bulmam iki yıl sürdü. İki yıl sonunda İtalya Modena Reggio Üniversitesi’nde doktoraya kabul aldım ve bu Avrupa birliğinde önemli bir projeydi. Kabul aldığım için çok sevinmiştim çünkü konu direk kendi hastalığım üzerineydi. Tam olarak hayalimi gerçekleştirmiştim diyebilirim. Doktoram üç yıl sürdü. Literatüre çok güzel iki tane bilimsel çalışma kattığım için çok mutluyum. Bunun benim hastalığımdan öte duvara bir tane tuğla koymuş olmak kendimi çok iyi hissettirdi. Umarım benden sonrakiler bu çalışmamı daha da geliştirecektir.

Deniz Gezginci: İtalya’nın ardından yolun Münih’e nasıl düştü?

Meltem Kutluer: Erkek arkadaşım Münih’te olduğu için buraya geldim.  İki aydır da Münih’te yaşıyorum. Münih’e yavaş yavaş alışıyorum ancak farklı zorluklar da çekiyorum. Aslında bunlar tam olarak görme engellilerin çektiği zorluklar. Çünkü İtalya’da yaşamaya başladığımda henüz yüzde elli görmeye sahiptim. Deneylerimi, iş akışımı kendim düzenleyebiliyordum. Münih çok düzenli çok güzel bir şehir fakat her görme engelli gibi tek başına seyahat etmekte zorlanıyorum. Bunun için zamana ihtiyacım var. Biz görme engelliler tümünü görüp parçaya gitmek yerine parçadan tüme gidiyoruz. Küçük küçük lokasyonları tanıyıp onları aklımızda birleştiriyoruz.

Deniz Gezginci: Bir de hastalığının tam olarak ne olduğunu bir uzmanın ağzından dinleyebilir miyim?

Meltem Kutluer: Retinitispigmentosa genetik bir hastalık. Aileden kalıtsal olarak geçiyor. Gözde ışığı ve rengi algılayan hücrelerin ölmesi ile meydana geliyor. Genetik olarak çok fazla çeşitlilik gösteriyor. Araştırmalarımız sonucunda şu an bu hastalıkla ilgili üç yüze yakın gen bulduk. Bunların yaklaşık olarak yüzde ellisi testler sonucunda hızlıca ortaya konulabiliyor. Hastalığın ilerleyişi mutasyonların çeşidine ve hangi gende olduğuna göre değişiyor. Ama tipik olarak hastalık görme retinanın çevresinden ya da ortasından başlayarak hücre ölümleri ile devam ediyor ve yıllar içerisinde hücreler öldükçe görmeniz yavaş yavaş azalıyor.

Deniz Gezginci: Senin durumun nasıl seyir etti?

Meltem Kutluer: İlk teşhis konulduğunda 21 yaşındaydım şu an 34 yaşındayım. Benim durumum çok agresif ve hızlı ilerleyen bir durum. Her hastada genine göre değişiyor. Henüz kendi genetik tanım konulamadı. 05 Ekim’de Floransa’daki doktorumla randevum var. Genimi orada öğreneceğimi umut ediyorum. Çünkü hastaların sadece yüzde otuzuna tanı konulabiliyor. Umarım ben bu yüzde otuzun içerisindeyimdir ve genimi öğrenebilirim.  

Deniz Gezginci: Türkiye’ye gittiğinde yaşadığın zorluklarla Avrupa’da olduğun zaman yaşadığın zorluklar arasında farklar var mı?

Meltem Kutluer: Bu kıyası yapması çok zor benim için. Şunu fark ediyorum ki Avrupa şehirlerinde görme engelli olarak tek başına seyahat etmek çok daha kolay çünkü çok fazla asistan servisi var. Otobüs, tren, uçak ya da havalimanı gibi yerlerde kendinize ücretsiz asistan ayarlayabiliyorsunuz. Bunu Türkiye’deki havalimanlarında da yapabiliyorsunuz fakat tren ya da otobüs yolculuklarında bunu henüz deneyimlemedim. Ancak bu farkı en bariz yaşadığım örnek yolda ve özellikle kaldırımda yürümek. Bunu Avrupa’da bir engelli olarak tek başına yapmak çok daha kolay. Türkiye’de tek başına sokakta yürürken, alışveriş yaparken zorlanıyorum ancak Avrupa’da zorlanmıyorum. Trafikten Avrupa’da korkmuyorum çünkü burada öncelik yayalara veriliyor ve siz adımınız yola attığınız an araçlar duruyor. Fakat Türkiye’de bu çok daha zor. Size benim canımı acıtan bir örnek vermek istiyorum. Türkiye’de Yüksek Lisansımı yaparken karşıdan karşıya geçemediğim için ve yaşadığım yerde kırmızı ışık olmadığı için sabahları servise binmek için karşıdan karşıya annem geçiriyordu. Düşünebiliyor musunuz bir üniversite öğrencisini karşıdan karşıya annesi geçiriyor. Bu çok üzücü ve kırıcı bir durumdu benim için. Avrupa’da ise yapayalnızım. Hiçbir arkadaşım yanımda yok, tek başınayım. Görmemi çok daha fazla kaybetmiş durumdayım ve yalnız yaşayabiliyorum.

Deniz Gezginci: Dünya’ya ilham veren bilim kadınları arasına seçildin?

Meltem Kutluer: Evet bu benim için çok büyük bir mutluluktu. Retina International tarafından geçtiğimiz Şubat ayında dünya ilham veren bilim kadınları arasında gösterildim. Üç tane aday vardı. Retina International ilham veren bilim kadınları olarak Amerika’da yayınlandık.

Deniz Gezginci: Bundan sonraki hedeflerin neler, neler yapmak istiyorsun?

Meltem Kutluer: En büyük hedeflerimden biri Türkiye’deki tüm görme engellilerin de Avrupa’da bulunan haklar gibi haklardan yararlanmasını sağlamak. Onları dünyaya ve Avrupa’ya entegre edebilmek. Çünkü buradaki görme engelliler organizasyonları çok fazla etkinlikler, aktiviteler yapıyor. Bunun Türkiye ayağını gerçekleştirmek ve Türkiye’yi dünyaya entegre etmek asıl amacım. En büyük hedeflerimden biri de benim durumumdaki hastaların görme engelleri eğer bir kalıtsal hastalıksa tanısının konulmasına yardımcı olmak. İleride herkesin yararlanabileceği, ücretsiz bir genetik danışmanlığı yapabilirim. Çünkü ne kadar çok benim gibi hastaya genetik olarak tanı konulursa ulaşabilecekleri tedavi yöntemlerini bilmeleri çok daha kolay olacaktır.

Deniz Gezginci: Bu soruyu biraz çekinerek soruyorum ama hastalığında hiç tedavi şansın yok mu? Bundan sonra eskisi gibi göremeyecek misin?

Meltem Kutluer: Üzülerek söylüyorum ki şu anki şartlarda eskisi gibi görme şansım yok. Ama hiç ümit yok mu dersek tıp çok hızlı ilerliyor. Şu an çok pahalı olan bir tedavi yöntemi var aslında. Avrupa’da bazı ülkeler bunu destekliyor, sağlık sigortaları bunu ödüyorlar. Ülkemizdeki durumu şu an için bilmiyorum. Benim hastalığım çok hızlı ilerliyor. Önümüzdeki yıllar içerisinde hücre tedavileri ya da genetik tedavilerin sonuca ulaşacağına inanıyorum. Ya da yapay göz tedavilerinin körlüğü ortadan kaldıracağına inanıyorum. Ama ne kadar süre içerisinde olur onu bilemiyorum.

Deniz Gezginci: Hastalığının avantajını yaşadığın oldu mu?

Meltem Kutluer: Hastalığımın avantajını yine kendi uzmanlığım olan alanda yaşıyorum. Çünkü insanlara kendi hastalığım hakkında doktora yapmış ve uzman olmuş olmam çok ilginç geliyor. Fakat bu benim için içsel bir yolculuk, hedefe ulaşmak için bir sebep. Bende hastalığım en çok bu anlamda işe yaradı. Onun dışında hemen hemen her görme engellide olduğu gibi farklı alanlarda hislerim daha fazla kuvvetlenmeye başladı. Koku, dokunma gibi duyularımı eskiye oranla daha fazla kullanıyorum. Dolayısıyla beyin yeni duruma bir şekilde odaklanmaya çalışıyor. Gençliğimde motivasyonumu sağlamamda beni en çok etkileyen sözlerden bir tanesi şuydu. Hastalığımı yeni öğrendiğim zamanda çok sevdiğim Biyoloji hocam Osman Yıldırım’ın yanına gitmiştim. Hocam bende böyle bir hastalık var.  Ben bundan sonra ne yapacağım, ileride göremeyecekmişim, kör olacakmışım ve ben buna inanamıyorum” dediğimde. “Dünyada sadece adapte olabilenler ayakta kalabilir. Doğal seleksiyon yani.  Dünyaya en iyi nasıl adapte olabilirsen o şekilde hayatına devam edersin. En iyi adaptasyonu sağlamaya çalış, bu senin için en iyisi olacaktır” cevabını vermişti. Ve ben bu tavsiyeyi hiç aklımdan çıkarmadım. Duruma adapte olmaya çalıştım. Çünkü adaptasyon her şeydir ve insan her şeye adapte olabilir

Deniz Gezginci: Eklemek istediğin son bir şeyler var mı benim sormayı unuttuğum ya da akıl edemediğim.

Meltem Kutluer: Buradan Türkiye’deki bütün arkadaşlarıma sesleniyorum. Eğer körlük kalıtsal bir sebeptense lütfen hangi geninizde mutasyon olduğunu öğrenmeye çalışın. Çünkü bu gerçekten ileride işinize yarayabilir. Şu an sizler görme yetinizi kaybetmiş olsanız bile ilerleyen nesillerde bu çocuklarınızın işine yarayabilir. Lütfen genetik test yaptırın ya da yaptırması için doktorunuza rica edin. Bu konuyla ilgili sorusu olan varsa sosyal medyadan bana ulaşabilir. Elimden geldiğince size bu hastalıkla ilgili bilgi vermeye çalışırım.  

Deniz Gezginci- Münih